In occasione della quarta Giornata nazionale della Porpora trombotica trombocitopenica (Ptt) si è svolto nella sala del Camino di palazzo Baldassini a Roma un convegno per fare il punto sul tema della cronicità di questa patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. E la richiesta degli organizzatori è «che la gestione della cronicità sia una responsabilità collettiva che coinvolga istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti». Promossa dall’Associazione nazionale porpora trombotica trombocitopenica che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti, fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima Adamts13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei Lea, la Ptt non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
Per Massimo Chiaramonte, presidente dell’Anptt, che ha rappresentato la voce dei pazienti sottolineando il carico quotidiano della malattia, «quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La Ptt ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione, ci battiamo, da dieci anni, perché tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche». La professoressa Luana Fianchi, ematologa del policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia. «Abbiamo superato l’era della Ptt come evento isolato e drammatico- ha detto- a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti».
«Per questa patologia è molto importante la diagnosi precoce- ha aggiunto Fulvia Filippini, direttrice del settore rapporti istituzionali della Sanofi– il nostro impegno è poi quello di mettere a disposizione dei pazienti terapie sempre più innovative. È stato fatto un importante percorso nel rapporto tra pubblico e privato che accresce anche l’importante ruolo delle associazioni dei pazienti. Queste collaborazioni sono fondamentali per migliorare, anche per questa patologia, il nostro sistema sanitario nazionale». A promuovere l’iniziativa è stata l’onorevole Ilenia Malavasi, membro della XII commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. «La gestione delle malattie rare non si deve fermare più alla sola fase acuta– ha fatto sapere- Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei Lea si concluda rapidamente».
Emiliano Pretto
