La Neuromielite Ottica (Nmo) è una malattia rara, ma chi ne è colpito non deve sentirsi solo. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, prende il via un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla Nmo e sulle patologie correlate. L’iniziativa è promossa da Ainmo (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio di Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Società Italiana Neurologia (Sin) e la Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (Sno). Per tutto il mese di marzo, l’attenzione sarà rivolta alla diagnosi precoce, all’accesso alle cure e al supporto per chi convive con questa patologia autoimmune. La Nmo colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, interessa principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in prevalenza donne e bambini. Sebbene non esista una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita. Aism ha fondato Ainmo per offrire supporto, informazioni e consapevolezza a chi affronta questa malattia e ai loro famigliari e caregiver. Elisabetta Lilli, presidente di Ainmo, sottolinea: «Ricevere una diagnosi di Neuromielite Ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito, e la nostra associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore». Per approfondire la conoscenza delle Nmosd (Spettro delle Malattie Neuromielite Ottica) e della Mogad (Malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), Ainmo invita tutti a visitare il sito www.ainmo.it, dove è disponibile una guida informativa e un audiolibro dedicato. Inoltre, il Numero Verde Aism 800 803 028, attivo dal lunedì al venerdì, offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati. Quest’anno, Ainmo rafforza il suo messaggio con una campagna di sensibilizzazione e un video lanciato nel 2024 per far luce su queste malattie rare ancora poco conosciute. Il visual della campagna rappresenta una scala a chiocciola infinita, simbolo della caduta improvvisa nella malattia. I gradini affilati e i colori intensi trasmettono il dramma fisico e psicologico vissuto da chi affronta la Nmo. Tuttavia, una luce in fondo alla scala simboleggia speranza e supporto. «Vogliamo raccontare la confusione e l’incertezza che caratterizzano il percorso delle persone con Nmo, ma anche la luce che indica che non sono sole», conclude Lilli.
Flavia De Mari
