Fino al 40% delle morti improvvise giovanili può avere una causa geneticamente determinata. In meno del 50% dei casi di morte improvvisa, però, viene eseguita una diagnosi autoptica che possa far luce sulle cause dell’evento e fornire informazioni importanti alle famiglie. Sì perché spesso, troppo spesso, i familiari della persona improvvisamente deceduta non sono a conoscenza di malattie sottostanti, non riconosciute, che possono avere un’origine genetica. E senza questa conoscenza non si può fare prevenzione. A queste condizioni aumenta il rischio che, in quella famiglia, possano verificarsi altri casi. In Italia si stima che la morte improvvisa giovanile riguardi 1 caso ogni 100mila, quindi 200 persone l’anno con meno di 44 anni. Ecco allora che l’autopsia e i test genetici sulla persona deceduta diventano fondamentali, lo dicono gli esperti e lo ribadiscono due proposte di legge, una a firma Fratelli d’Italia e l’altra Partito democratico. Di questo si è parlato stamattina, nella sala stampa della Camera dei deputati, in occasione della conferenza stampa promossa dai parlamentari Luciano Ciocchetti (FdI) e Ilenia Malavasi (Pd). «Non tutte le morti improvvise giovanili hanno alla base un problema cardiaco. Possono essere dovute a un’emorragia cerebrale, a un problema respiratorio. Nei giovani e negli adolescenti possono includere molte malattie e fino al 40% dei casi può avere una causa geneticamente determinata. L’unico modo per fare una diagnosi è l’autopsia», spiega Cristina Basso, professore ordinario di Anatomia Patologica, direttore Uoc Patologia Cardiovascolare Università di Padova e responsabile Registro Morte Improvvisa Giovanile Regione Veneto. «Tra i 10 comandamenti sul tema pronunciati da Lancet Commission per ridurre il fenomeno c’è proprio quello di eseguire le autopsie nei casi di morte improvvisa sotto ai 50 anni di età– continua Basso- è importante dare un nome e un cognome alle malattie perché è importante dare queste informazioni alle famiglie per consentire l’eventuale identificazione precoce di una patologia. Al momento, però, la richiesta di autopsia in Italia è lasciata alla discrezione del medico o dell’autorità giudiziaria, per questo è importante istituire una legge che preveda l’obbligatorietà del riscontro diagnostico anche per le morti improvvise giovanili proprio come già avviene per le cosiddette ‘morti in culla'». «Nel nostro Paese il fenomeno è sottostimato- sottolinea Camillo Autore dell’Università Sapienza di Roma, past-coordinator del Gruppo di Studio Malattie del Miocardio e del Pericardio della Società italiana di cardiologia- le proposte di legge presentate, invece, prevedono anche la creazione di un registro nazionale affidato all’Istituto superiore di sanità che possa raccogliere i dati sulle cause delle morti improvvise una volta eseguite le autopsie. Inoltre- continua Autore- è importante prevedere la valutazione diagnostica completa dei familiari della persona deceduta, perché se si sospetta una patologia ereditaria è importante studiare tutta la famiglia per evitare che si verifichino altri casi. Le famiglie non vanno abbandonate ma si deve prevedere il contatto col Servizio sanitario nazionale, nel caso di malattie ereditarie la presa in carico del centro dedicato, indagini diagnostiche di secondo livello. E’ in questo modo che si possono prevenire nuove morti improvvise. Le due proposte di legge presentate- conclude Autore- vogliono mettere in ordine gli atti medici e gli atti legali da eseguire in queste circostanze, atti che sono fondamentali per offrire alle famiglie colpite dal lutto un approccio completo e l’assistenza più appropriata possibile». «È importante eseguire le autopsie standard e quelle molecolari perché queste ultime riescono, con buona percentuale, a dare risposte anche in questi casi di morti improvvise giovanili in cui la causa non risulta evidente. Fare una legge che preveda l’autopsia obbligatoria vuol dire fare prevenzione, è una priorità a livello internazionale», evidenzia Giuseppe Limongelli, professore associato di Cardiologia, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. «Speriamo che le proposte di legge siano calendarizzate al più presto- ha detto Ciocchetti- in modo di arrivare a un testo unico con rapidità». «Riuscire ad avere una convergenza politica su questo tema è importantissimo- ha evidenziato Malavasi in chiusura- la legge è un investimento salvavita per le famiglie, fa cultura sanitaria, parla di prevenzione e formazione».
Manuela Boggia
