Nuove possibilit\u00e0 terapeutiche stanno delineando scenari inediti per chi \u00e8 affetto da narcolessia. Dopo il congresso mondiale del Sonno di Singapore e in vista della Giornata Mondiale della Narcolessia del 22 settembre, si \u00e8 svolto al Senato, nella Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro, l’incontro intitolato ‘Nuovi approcci contro la narcolessia’, promosso dalla senatrice Elisa Pirro. In questa occasione sono stati presentati trattamenti innovativi capaci di intervenire direttamente sulle cause della malattia, una condizione neurologica cronica che risulta fortemente invalidante e tuttora ampiamente sottodiagnosticata. Le nuove terapie, attualmente nelle fasi finali di sperimentazione prima di essere sottoposte al vaglio delle autorit\u00e0 sanitarie, segnano un cambiamento radicale e lasciano intravedere la possibilit\u00e0 di una soluzione definitiva per numerosi pazienti. La narcolessia \u00e8 una malattia rara, che si stima colpisca in Italia circa 10mila persone, ma di cui solo circa duemila ricevono una diagnosi. In oltre il 50% dei casi esordisce nell’infanzia o nell’adolescenza, causando un impatto significativo sull’apprendimento, disturbi cognitivi, dell’umore (nervosismo, ansia e depressione) e un sonno notturno molto disturbato, oltre alla nota sonnolenza diurna eccessiva e alla cataplessia. I pazienti non provano solo stanchezza, ma una vera e propria ‘pesantezza di vivere’ e la sensazione di ‘sopravvivere’ anzich\u00e9 di vivere pienamente. La narcolessia \u00e8 causata dalla scomparsa delle cellule cerebrali che producono l’orexina (o ipocretina), un peptide fondamentale per mantenerci svegli e regolare il ciclo sonno-veglia. \u00abNelle persone che soffrono di narcolessia- ha spiegato Giuseppe Plazzi, professore di Neuropsichiatria infantile presso l’universit\u00e0 di Modena e Reggio Emilia, centro di riferimento mondiale per la ricerca clinica in questo campo- l’orexina \u00e8 assente o ha livelli molto bassi. I farmaci disponibili fino ad oggi sono intervenuti solo sui sintomi, con benefici limitati. Negli ultimi anni, la ricerca si \u00e8 dedicata alla necessit\u00e0 di sostituire l’orexina per intervenire alla base della patologia. Le recenti sperimentazioni hanno fornito risultati convincenti per una prossima messa in commercio di molecole in grado di attivare il recettore dell’orexina, dimostrando un’ottima efficacia a tutti i livelli nel controllo dei sintomi. Con queste terapie diventa per la prima volta possibile agire direttamente sulla causa della malattia\u00bb. Plazzi ha inoltre sottolineato che \u00abl’impatto sulla qualit\u00e0 della vita di queste persone, in particolare per i bambini e gli adolescenti, sar\u00e0 eccezionale, come gi\u00e0 stiamo vedendo nei pazienti trattati, di cui 70 su 300 sono al centro di Bologna. Almeno il 40% dei pazienti trattati \u00e8 completamente senza sintomi. I farmaci, da assumere con continuit\u00e0, presentano effetti collaterali minimi o transitori\u00bb. \u00abI progressi ottenuti negli ultimi mesi nella cura della narcolessia di tipo 1- ha evidenziato il presidente della Rete Irccs Neuroscienze e Neuroriabilitazione, Raffaele Lodi\u2013 segnano una grande svolta, perch\u00e9 per la prima volta un farmaco agisce non solo sui sintomi, ma sul meccanismo biologico alla base della malattia. Come Rete Irccs delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione crediamo che la forza stia nella collaborazione tra centri, per condividere conoscenze e accelerare l’accesso dei pazienti alle terapie pi\u00f9 innovative. In questa direzione l’Intergruppo Parlamentare Neuroscienze e Alzheimer lavora per rafforzare l’attenzione istituzionale sulle malattie rare, in modo da potenziare la ricerca e trasformarla in percorsi diagnostici efficaci e in cure concrete\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Gli studi clinici hanno dimostrato un’efficacia eccezionale di questi nuovi farmaci su tutti i sintomi della narcolessia.<\/p>\n\n\n\n
\u00abLe terapie disponibili fino ad oggi- ha ricordato il presidente dell’Associazione Italiana Narcolettici (Ain), Massimo Zenti, coinvolto lui stesso nei trial- intervenivano sul riposo notturno o aiutavano a stare svegli di giorno. Oggi intravediamo la conquista di una nuova qualit\u00e0 di vita, una dignit\u00e0, una prospettiva del futuro. La narcolessia provoca la perdita di anni di scuola, non si trova lavoro, si subisce mobbing, si genera un complesso di inferiorit\u00e0. I sintomi, infatti, vanno oltre la sonnolenza diurna e si manifestano con nervosismo, ansia, deconcentrazione. Altro sintomo \u00e8 la cataplessia, ossia il cedimento muscolare in risposta a forti emozioni. Vi \u00e8 poi il sonno notturno disturbato, con numerosi risvegli e frequenti incubi\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
\u00abLa narcolessia \u00e8 una patologia che spesso rimane nell’ombra- ha dichiarato il presidente dell’Accademia Italiana Medicina del Sonno (Aims), direttore della Neuropsichiatra infantile presso l’Irccs G. Gaslini, Universit\u00e0 di Genova, Lino Nobili- eppure il suo impatto \u00e8 particolarmente grave, perch\u00e9 in oltre il 50% dei pazienti esordisce in et\u00e0 pediatrica, ma viene diagnosticata con anni di ritardo provocando importanti conseguenze negative nelle funzionalit\u00e0 attentive, di apprendimento e di relazione con i propri pari del bambino\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
\u00abParlare di narcolessia e creare consapevolezza per una diagnosi precoce- ha proseguito- \u00e8 dunque fondamentale, tanto pi\u00f9 adesso che esistono finalmente i nuovi farmaci orexinergici che riescono a controllare completamente i sintomi, con un impatto rilevante sulla qualit\u00e0 della vita. L’auspicio \u00e8 che presto queste terapie siano disponibili anche per l’et\u00e0 giovanile\u00bb. L’incontro ‘Nuovi approcci contro la narcolessia. Innovazione terapeutica orexinergica in favore dei pazienti’ si \u00e8 tenuto presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro al Senato, su iniziativa della Senatrice Elisa Pirro. Sono intervenuti il professor Raffaele Lodi, il professor Lino Nobili, il professor Giuseppe Plazzi e Massimo Zenti. A moderare il giornalista scientifico Daniel Della Seta. \u00abCon questo incontro- le parole della Senatrice Elisa Pirro, membro della V Commissione, Bilancio- abbiamo voluto dare visibilit\u00e0 a una malattia rara come la narcolessia, che purtroppo rimane ancora poco conosciuta, nonostante il suo impatto gravissimo sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Le nuove terapie oggi presentate rappresentano una svolta attesa da tempo, perch\u00e9 per la prima volta permettono di intervenire direttamente sulla causa della patologia. Come istituzioni abbiamo il compito di accompagnare e sostenere questi progressi scientifici, affinch\u00e9 non restino un privilegio per pochi ma diventino una concreta opportunit\u00e0 di cura per tutti i pazienti, a partire dai bambini e dai ragazzi\u00bb. \u00abInvestire in ricerca, diagnosi precoce e accesso alle cure- ha concluso l’esponente del Movimento 5 Stelle- significa restituire dignit\u00e0 e futuro a migliaia di persone\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Francesco Demofonti<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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