In occasione della quarta Giornata nazionale della Porpora trombotica trombocitopenica (Ptt) si \u00e8 svolto nella sala del Camino di palazzo Baldassini a Roma un convegno per fare il punto sul tema della cronicit\u00e0 di questa patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. E la richiesta degli organizzatori \u00e8 \u00abche la gestione della cronicit\u00e0 sia una responsabilit\u00e0 collettiva che coinvolga istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettivit\u00e0 dei pazienti\u00bb. Promossa dall’Associazione nazionale porpora trombotica trombocitopenica che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti, fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima Adamts13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei Lea, la Ptt non \u00e8 pi\u00f9 oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.<\/p>\n\n\n\n
Per Massimo Chiaramonte, presidente dell’Anptt, che ha rappresentato la voce dei pazienti sottolineando il carico quotidiano della malattia, \u00abquando parliamo di cronicit\u00e0, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La Ptt ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione, ci battiamo, da dieci anni, perch\u00e9 tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche\u00bb. La professoressa Luana Fianchi, ematologa del policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia. \u00abAbbiamo superato l’era della Ptt come evento isolato e drammatico- ha detto- a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
\u00abPer questa patologia \u00e8 molto importante la diagnosi precoce- ha aggiunto Fulvia Filippini, direttrice del settore rapporti istituzionali della Sanofi\u2013 il nostro impegno \u00e8 poi quello di mettere a disposizione dei pazienti terapie sempre pi\u00f9 innovative. \u00c8 stato fatto un importante percorso nel rapporto tra pubblico e privato che accresce anche l’importante ruolo delle associazioni dei pazienti. Queste collaborazioni sono fondamentali per migliorare, anche per questa patologia, il nostro sistema sanitario nazionale\u00bb. A promuovere l’iniziativa \u00e8 stata l’onorevole Ilenia Malavasi, membro della XII commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunit\u00e0 di pazienti. \u00abLa gestione delle malattie rare non si deve fermare pi\u00f9 alla sola fase acuta\u2013 ha fatto sapere- Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate. Servono percorsi strutturati, continuit\u00e0 assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianit\u00e0 con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei Lea si concluda rapidamente\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Emiliano Pretto<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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