Ayeda ha solo due anni eppure ha gi\u00e0 tanti nemici che minacciano la sua vita: una grave malattia, la burocrazia, il contesto politico mediorientale e una corsa contro il tempo. Profuga in Iran coi genitori, le resta meno di un mese e mezzo per trovare un altro posto in cui vivere e potersi curare, dal momento che il suo visto sta per scadere. Ma Ayeda ha anche degli amici: per lei si sta mobilitando una rete di associazioni italiane e non, che lanciano un appello al ministro degli Esteri Antonio Tajani affinch\u00e9 sia portata in Italia per ricevere le cure che le salveranno la vita.<\/p>\n\n\n\n
A raccontare la sua storia \u00e8 Francesca Lombardozzi, presidente dell’associazione Pfic Italia Network e fondatrice dell’Alleanza internazionale Pfic, che si stanno mobilitando per Ayeda insieme all’Osservatorio malattie rare (Omar). \u00abPfic\u00bb \u00e8 una sigla che sta per Colestasi intraepatica progressiva familiare, la malattia rara che colpisce il fegato, di cui la piccola \u00e8 affetta e che, se non curata, conduce a cirrosi epatica e quindi alla morte. \u00ab\u00c8 stata la mamma di Ayeda a contattarmi\u00bb, inizia Lombardozzi, \u00abtramite il sito di Pfic Italia Network. Mi ha inviato la documentazione medica, le foto della piccola e raccontato i sintomi: \u00e8 affetta dalla Pfic di tipo 1, la forma pi\u00f9 aggressiva, che causa un prurito continuo e invalidante. Ad oggi non esiste nessuna cura ma i farmaci possono fare molto, a partire dagli integratori alimentari e vitaminici che compensano il malassorbimento dei nutrienti. Dalle foto, \u00e8 facile vedere che Ayeda \u00e8 completamente itterica e piena di piccole ferite\u00bb, che la bimba si provoca grattandosi, \u00abe gravemente malnutrita\u00bb. Presumibilmente quindi la bambina potrebbe essere anche in ritardo con il linguaggio e le funzioni motorie. Tutti problemi che Lombardozzi conosce, avendo una figlia affetta proprio da Pfic di tipo 1, che anni fa \u00e8 stata lo stimolo che l’ha spinta a fondare il network italiano che d\u00e0 assistenza alle famiglie e incoraggia la ricerca scientifica, un modello per associazioni analoghe nate poi in Europa e negli Stati Uniti, e da cui ha preso vita l’alleanza internazionale. \u00abSe non curata insomma- avverte la presidente- il fegato svilupper\u00e0 la cirrosi e a quel punto l’unica via di salvezza diventer\u00e0 il trapianto\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Lombardozzi osserva: \u00abSe la mia Evaluna stesse male al punto da avere bisogno di un nuovo fegato, potrei rivolgermi a tanti centri d’eccellenza qui in Italia. Ma Ayeda ha avuto la sfortuna di nascere dalla parte sbagliata del mondo\u00bb. La sua famiglia non solo ha dovuto lasciare il suo Paese a causa del ritorno al potere dei combattenti talebani, ma ora fa i conti con una nuova legge del 20 marzo scorso che in Iran mette al bando i profughi afghani: nessun permesso di soggiorno sar\u00e0 rinnovato. L’Alto commissariato dell’Onu per i rifugiati (Unhcr) avverte che 366mila sono stati gi\u00e0 espulsi mentre i ritorni volontari sono stati 640mila. Un’opzione non praticabile per\u00f2 per i genitori di Ayeda, che dalla prossima met\u00e0 agosto saranno degli irregolari. Ma senza documenti, in Iran non si ha pi\u00f9 accesso al lavoro e ai servizi, come l’assistenza sanitaria. Inoltre, la guerra scoppiata il 13 giugno fa s\u00ec che \u00abnon si possano prendere in carico nuovi pazienti\u00bb, racconta Lombardozzi. Sempre a causa del conflitto i voli sono stati interrotti. Impossibile anche inviare i medicinali necessari dall’Italia a causa di ostacoli burocratici. Impossibile, infine, per la famiglia trasferirsi nei Paesi vicini: il Pakistan \u2013 in linea con le politiche iraniane \u2013 da aprile espelle i rifugiati afghani, mentre la Turchia non ne autorizza l’ingresso. L’ultima strada per Ayeda resta il trasferimento in Italia per ragioni umanitarie. \u00abLa piccola non fa che peggiorare- avverte la presidente di Pfic Italia Network- e senza cure \u00e8 matematico che non sopravvivr\u00e0. Gi\u00e0 soffre di malnutrizione severa a causa della malattia che determina scarso accrescimento e malassorbimento di vitamine. Per questo ci appelliamo alla Farnesina e al ministro Tajani: trasferire Ayeda in Italia \u00e8 l’ultima speranza\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Alessandra Fabbretti<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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