Un evento rilevante in cui \u00absi sono confrontati i professionisti del settore, l’istituzione e le associazioni dei pazienti, affrontando un tema molto sentito all’interno della nostra societ\u00e0 scientifica, quello delle persone con malattie rare. Abbiamo parlato di carenze di farmaci, di multidisciplinariet\u00e0, di ricerca, e di regolatorio, tematiche quanto mai importanti se si parla di un paziente particolarmente fragile\u00bb. L’ha dichiarato Ugo Trama (vicepresidente Sifo) commentando la chiusura di Raro Tour: viaggio extra-ordinario nelle malattie rare (26-27 giugno, hotel Excelsior, Napoli), un evento nazionale Sifo che ha coinvolto rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, della clinica, delle associazioni scientifiche e dei pazienti in un autorevole riflessione sulle novit\u00e0 in ambito scientifico, normativo, tecnologico e organizzativo riguardanti il complesso ambito dei pazienti con malattia rara. \u00abIn Raro Tour- ha proseguito Trama- abbiamo anche approfondito il progetto home delivery di Sifo, molto sentito dal nostro Consiglio direttivo, perch\u00e9 \u00e8 una metodica distributiva delle terapie che avvicina sempre di pi\u00f9 il farmacista al domicilio dei pazienti. In particolare presso l’Asl Salerno si \u00e8 definito il primo protocollo di questa attivit\u00e0 che ci permetter\u00e0 di ottenere risultati tangibili anche in termini di aderenza terapeutica\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
\u00abGli obiettivi di Raro Tour erano sfidanti- conferma Mariella Galdo (responsabile Uosd Gestione clinica del farmaco Aorn Ospedale dei Colli e coordinatore scientifico dell’evento- perch\u00e9 volevamo parlare di presente, cercando di comprendere con un’azione di horizon scanning, come le varie regioni si stiano muovendo per creare un’autentica rete professionale capace garantire terapie adeguate e disponibili ai pazienti con malattia rara ed ai loro caregivers. Ma desideravamo anche parlare di futuro, di governance e di digitalizzazione, di farmacia clinica e di aspetti bio-psico-sociali della vita quotidiana. Possiamo dire che l’obiettivo \u00e8 stato centrato ed anzi sono nati tanti spunti di riflessione ed idee per l’edizione di Raro Tour 2026\u2033. A queste considerazioni si aggiungono i take home messages che Francesca Futura Bernardi (segretario regionale Sifo Campania e coordinatore scientifico dell’evento) ha proposto in chiusura dei lavori: \u00abSi trattano persone, non malattie. Per tale motivo, \u00e8 necessario che tutti gli attori del sistema di cura siano coinvolti in uno sforzo congiunto e collaborativo, in quanto l’approccio integrato alle malattie rare rappresenta il banco di prova del Servizio Sanitario Nazionale per l’attuazione di una medicina personalizzata. Per i farmacisti ospedalieri e per quelli operanti nei servizi farmaceutici territoriali, ci\u00f2 implica la necessit\u00e0 di un investimento continuo in attivit\u00e0 formative. In tale contesto, il Raro Tour si configura come un appuntamento destinato a proseguire negli anni, con l’obiettivo di favorire la condivisione di conoscenze, esperienze e buone pratiche\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
L’evento, aperto dagli interventi istituzionali dell’assessore regionale Ettore Cinque (che ha sottolineato che l’attenzione alle persone con malattie rare \u00e8 \u00abcartina al tornasole dello stato di salute del sistema delle cure\u00bb), e con la presentazione del Piano Nazionale Malattie Rare e delle sue ricadute regionali da parte di Barbara Mongillo (Referente Regionale Malattie Rare, Regione Campania), \u00e8 entrato nel vivo con le provocazioni della presidente della Federazione Uniamo, Annalisa Scopinaro, che ha ricordato \u2013 come poi ripreso nei take home messages \u2013 che il paziente e non la patologia deve essere al centro dell’attenzione, ed ha presentato un piano di lavoro per tutti i professionisti della sanit\u00e0 che inizia con una modifica del ‘glossario sanitario’ \u2013 a partire dal concetto di ‘presa in cura’, che dovrebbe sostituire quello della ‘presa in carico’ \u2013 per giungere ad una umanizzazione delle cure che sia realmente attenta ai bisogni dei cittadini e dei loro bisogni.<\/p>\n\n\n\n
Il cambiamento del paradigma di cura sulle malattie rare \u00e8 richiesto soprattutto in termini di nuova collaborazione tra i soggetti: l’ha confermato Giuseppe Limongelli (direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania) che ha precisato che l’Italia ha oggi una delle legislazioni migliori su scala internazionale, con un Comitato nazionale Malattie Rare che sta cercando di rendere omogenea l’azione su tutto il territorio nazionale. \u00abIn questo contesto ottimale- ha dichiarato Limongelli- il dialogo e la collaborazione tra farmacista e clinico \u00e8 fondamentale, perch\u00e9 avere percorsi comuni, condivisione quotidiana e verifica costante degli outcome \u00e8 la strada per garantire cure efficaci\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Una conferma dell’utilit\u00e0 di questa stretta relazione viene dal percorso svolto in Campania a favore dei pazienti con atassia, illustrato da Francesco Sacc\u00e0 (professore di neurologia, Federico II, Napoli), che ha presentato l’esperienza di grande collaborazione ed interazione realizzata sul territorio campano, che \u00abha permesso di assicurare un farmaco davvero innovativo in tutta la regione in tempi record. \u00abLaddove la catena assistenziale \u00e8 tutta coinvolta\u00bb, ha precisato Sacc\u00e0, \u00abla pianificazione funziona e i pazienti hanno risposte in tempi d’accesso davvero ridotti\u00bb. Laddove la rete funziona, si riescono anche a governare le criticit\u00e0 d’approvvigionamento, come confermato da Filippo Urso (Consiglio direttivo Sifo e coordinatore progetto Drughost): \u00abCarenze e indisponibilit\u00e0 nell’ambito delle malattie rare sono particolarmente preoccupanti: per fortuna con Drughost riusciamo a mappare le indisponibilt\u00e0 di settore condividendole con Aifa e con le Direzioni del farmaco, confermando la centralit\u00e0 dell’intervento del farmacista ospedaliero anche in questo settore\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Uno dei punti cardine della due giorni napoletana \u00e8 stata la riflessione sulle possibilit\u00e0 offerte dalle nuove tecnologie. Come \u00e8 stato sottolineato pi\u00f9 volte a Napoli, i dati contano e la loro raccolta e condivisione oggi \u00e8 fondamentale: Giuseppe Borriello (Direzione Innovazione e Sanit\u00e0 Digitale, SoReSa) e Matteo Dario Di Minno (direttore Unit\u00e0 di Medicina Interna ed Emocoagulazione, Federico II) hanno presentato le possibilit\u00e0 offerte dalla piattaforma regionale Sinfonia, per raccogliere informazioni e condividerle con tutti gli attori in un unico sistema operativo, che assicura \u2013 dal punto di vista della gestione di pazienti con malattie rare \u2013 sul territorio regionale la programmazione delle visite, la gestione delle terapie e garantisce una cura stabile e uniforme. All’evento di Napoli ha portato il suo contributo \u2013 insieme ad Adriano Vercellone (segretario nazionale Sifo), Lorenzo Latella (Cittadinanzattiva) e Pierino Di Silverio (direttore Crt Campania), oltre a molti altri \u2013 anche Tiziana Corsetti (coordinatore Area Scientifico-Culturale Sifo Malattie Rare), che ha confermato che \u00abquesto evento aggiunge tantissimo al percorso che gi\u00e0 Sifo sta compiendo in questo ambito. Al Raro Tour abbiamo parlato di gestione delle terapie, di rivoluzione digitale, di organizzazione ed anche di ricerca e la Sifo \u00e8 al centro di tutti questi processi. Ritengo che negli anni a venire dobbiamo essere sempre pi\u00f9 attivi \u2013 anche con il coinvolgimento dei giovani farmacisti \u2013 nella gestione delle terapie innovative e geniche\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Walter Gatti<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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