Un’impresa medica di straordinaria complessit\u00e0, culminata nella separazione di due gemelline siamesi senegalesi di due anni e mezzo, affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale, ha visto Smile House Fondazione Ets in prima linea come promotore e coordinatore di un’eccezionale rete di cooperazione internazionale e nazionale. L’intervento, durato 48 ore consecutive presso la Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori di Monza, rappresenta una pietra miliare nella chirurgia cranio-facciale pediatrica. Le gemelline presentavano una delle forme pi\u00f9 rare e complesse di fusione cranio-encefalica, con una connessione estesa tra le ossa del cranio, i tessuti cerebrali e il sistema vascolare. I gemelli craniopagi rappresentano circa 1 caso ogni 2,5 milioni di nascite con meno di 60 interventi di separazione registrati dal 1950 ad oggi, di cui meno di 15 hanno riguardato forme verticali totali. La rarit\u00e0 e l’eccezionalit\u00e0 di questa procedura sono sottolineate dal fatto che l’ultimo intervento analogo in Italia risale al 2017 presso l’ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 di Roma. Il team italiano dell’ospedale San Gerardo ha assicurato la propria disponibilit\u00e0 a mettere a disposizione la propria struttura e i propri sanitari, nonostante l’elevato grado di complessit\u00e0 delle prestazioni sanitarie e le molteplici criticit\u00e0 connesse al percorso diagnostico, terapeutico, chirurgico, assistenziale e riabilitativo. Questo intervento chirurgico ha rappresentato la fase conclusiva di un percorso innovativo durato dieci mesi, articolato in diverse tappe di separazione progressiva cerebro-vascolare e una complessa ricostruzione multi-tissutale. Supportata da specialisti statunitensi ed europei con esperienza in casi simili, l’\u00e9quipe multidisciplinare ha utilizzato simulazioni virtuali 3D e collaborato con altre eccellenze lombarde come l’Istituto Neurologico Besta, il Policlinico di Milano e il Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Il Comitato Etico Clinico \u00e8 stato costantemente coinvolto per un adeguato approfondimento bioetico della complessa situazione. Nonostante l’altissimo rischio e le precarie condizioni cliniche di una delle due bambine, l’obiettivo della separazione ‘vitale’ per entrambe \u00e8 stato perseguito con tenacia. Purtroppo, una delle due piccole non \u00e8 riuscita a superare la fase finale dell’intervento. L’altra invece, ha superato la delicatissima operazione ed \u00e8 ora in terapia intensiva neurologica, con progressivi miglioramenti che le permetteranno per la prima volta di intraprendere un cammino verso l’autonomia motoria. Le gemelline sono giunte in Italia nel luglio 2024 grazie a un volo organizzato dall’Aeronautica Militare Italiana e al trasporto di Areu, un viaggio reso possibile dalla segnalazione e dall’impegno congiunto di Smile House Fondazione Ets e della World Craniofacial Foundation. Entrambe attive da decenni nella cura di bambini affetti da malformazioni cranio-facciali, hanno individuato nella Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori di Monza il partner ideale per l’elevata expertise in ambito neurochirurgico e Cranio-facciale pediatrico. La scelta del San Gerardo non \u00e8 stata casuale: gi\u00e0 dal 13 dicembre 2023, la Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori (Fsgt) e Smile House Fondazione Ets hanno sottoscritto un Protocollo d’Intesa che ha sancito la creazione, all’interno del San Gerardo, di un Centro denominato ‘Smile House’. Questo centro si inserisce nella pi\u00f9 ampia Rete Smile House, composta da 8 centri su tutto il territorio nazionale (4 hub chirurgici a Roma, Vicenza, Pisa, Monza e 4 spoke ambulatoriali a Cagliari, Taranto, Ancona, Catania), nati grazie a partnership consolidate con strutture del Servizio sanitario nazionale. Il Centro del San Gerardo \u00e8 dedicato all’assistenza multispecialistica di pazienti, italiani e stranieri, affetti da malformazioni cranio-facciali, dalla diagnosi prenatale fino al termine dello sviluppo psico-fisico. Questa rete si fonda su un Protocollo d’Intesa con il ministero della Salute, attivo fin dal 2008 e rinnovato nel 2022, che definisce il quadro programmatico per garantire un percorso assistenziale completo, dalla diagnosi prenatale all’et\u00e0 adulta, e per promuovere la ricerca scientifica su tecnologie, protocolli e cause delle malformazioni. \u00abNoi tutti- hanno dichiarato i medici e gli infermieri dell’ospedale San Gerardo- abbiamo avuto l’opportunit\u00e0 di prenderci cura di queste due bambine e della loro famiglia, affrontando insieme un percorso lungo e complesso per trattare una rara e gravissima malformazione cranio-encefalica. Per oltre dieci mesi, tutta l’\u00e9quipe si \u00e8 impegnata con competenza, dedizione e spirito di collaborazione, con l’obiettivo di offrire ad entrambe le gemelle le stesse opportunit\u00e0 di sopravvivenza e di qualit\u00e0 della vita. Esprimiamo profonda gratitudine alla famiglia per la fiducia e la forza dimostrate, alle associazioni internazionali che hanno reso possibile questo progetto, e a tutti i professionisti che hanno collaborato con impegno a questo percorso tanto complesso quanto umanamente e professionalmente straordinario\u00bb. Il successo della complessa operazione delle gemelle siamesi \u00e8 il risultato di un ulteriore Protocollo d’Intesa siglato da Smile House Fondazione Ets con la World Craniofacial Foundation e la Mouhamad Rassoul Dieng Foundation. Questo accordo ha permesso di convogliare competenze, risorse e impegno verso un obiettivo comune. La Mouhamad Rassoul Dieng Foundation ha reso possibile questo percorso, destinando un contributo di 3 milioni di euro, a testimonianza della fiducia riposta nell’organizzazione di Smile House Fondazione Ets e nell’eccellenza medica coinvolta. La storia delle gemelline siamesi \u00e8 anche la storia di una famiglia che ha trovato accoglienza e supporto. La Fondazione Maria Letizia Verga ha fornito ospitalit\u00e0 ai genitori, dimostrando ancora una volta l’importanza di una rete di solidariet\u00e0 che va oltre l’aspetto puramente medico. Un supporto testimoniato dalla mamma e dal pap\u00e0 delle gemelline. \u00abDa quando siamo arrivati- hanno affermato i genitori delle piccole- lungo tutto il percorso abbiamo incontrato persone eccezionali. Sin dall’inizio, tutto lo staff, medici e infermieri, si \u00e8 attivato per tranquillizzarci, ora per ora, minuto per minuto, rispetto alla situazione. Tutte le persone che abbiamo incontrato sono state straordinarie nell’aiutarci ad affrontare questa prova, e abbiamo percepito che volevano davvero bene alle nostre bambine. In parole semplici, si \u00e8 creato un legame affettivo con loro\u00bb. \u00abAnche nel momento di grande dolore, con la perdita di Rama\u2013 hanno proseguito- la tenacia dei medici nel curare ci ha dato forza e coraggio per affrontare quella perdita. Da subito, abbiamo percepito un’accoglienza totale: a livello umano, culturale e nella disponibilit\u00e0 dimostrata. Ci hanno trasmesso una grande fiducia, perch\u00e9 nei momenti difficili eravamo certi che le bambine fossero in mani sicure. Non esprimevamo il nostro disagio perch\u00e9 vedevamo che anche il personale lo stava vivendo con noi: per tutti loro, le bambine erano diventate anche ‘loro bambine’. Hanno dimostrato un amore quasi materno verso di loro\u00bb. \u00abIn tutto questo periodo- hanno concluso- si sono preoccupati dei nostri bisogni, anche materiali, chiedendoci se avessimo mangiato, se stavamo dormendo bene. Siamo stati accolti a 360 gradi, anche nei nostri bisogni pi\u00f9 personali. Lo staff, a partire da Amal, Mimmo, Claudia, fino a tutti i medici e infermieri, \u00e8 diventato una famiglia: qui hanno davvero sostituito la nostra\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Gaetano Fusco<\/p>\n\n\n\n
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Un’impresa medica di straordinaria complessit\u00e0, culminata nella separazione di due gemelline siamesi senegalesi di due anni e mezzo, affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale, ha visto Smile House Fondazione Ets in prima linea come promotore e coordinatore di un’eccezionale rete di cooperazione internazionale e nazionale. L’intervento, durato 48 ore consecutive presso la […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1000019299,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"format":"standard"},"jnews_primary_category":[],"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[43],"tags":[],"class_list":{"0":"post-1000019298","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud"},"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/ospedale-san-gerardo-monza.jpg?fit=611%2C396&ssl=1","jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1000019298","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1000019298"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1000019298\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1000019300,"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1000019298\/revisions\/1000019300"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/1000019299"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1000019298"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1000019298"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1000019298"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}