Un fratello e una sorella affidati alla consulenza oncogenetica per eseguire un test del Dna. Una famiglia segnata da tumori, magari anche del pancreas di cui tanto di recente si sente parlare. Una famiglia dove il verdetto di positivit\u00e0 del test c’\u00e8 gi\u00e0 in uno dei due genitori. E ammettiamo che questo verdetto sia di positivit\u00e0 anche per i due ragazzi. Oggi, questa l’indiscrezione che arriva alla Dire, il fratello rischia di essere escluso dai Lea e di non essere quindi ‘coperto’ da una esenzione del ticket, e di non avere un percorso di sorveglianza per la tipologia di tumore (in questo caso pancreas, ma potrebbe essere prostata o stomaco) legata alla positivit\u00e0 del suo test. E’ cos\u00ec che quel test pu\u00f2 diventare solo \u00abun laccio intorno al collo\u00bb e non la possibilit\u00e0 di fare qualcosa per proteggersi.<\/p>\n\n\n\n
Le mutazioni oncogenetiche, Brca 1 e 2, ma oggi se ne conoscono molte altre per molti organi e apparati, sono all’origine come fattore predisponente e di maggiore rischio per almeno 5 tipi di cancro: mammella, ovaio, prostata, pancreas e stomaco. Riguardano uomini e donne. Se fosse vero quanto circola tra gli esperti chiamati pi\u00f9 volte al Tavolo del ministero, nei Lea sarebbe previsto lo screening solo per mammella e ovaio e solo per le donne. La beffa \u00e8 che una donna magari con familiarit\u00e0 al pancreas non riceverebbe nessuna prevenzione, e i maschi con tanto di test positivo resterebbero fuori da tutto, per esenzione e sorveglianza con il Ssn. \u00abSe cos\u00ec fosse sarebbe un’ulteriore forma di disequit\u00e0 e di discriminazione\u00bb, ha commentato la professoressa e oncologa Adriana Bonifacino, Responsabile della Senologia clinica Diagnostica Idi-Irccs e Fondatrice di IncontraDonna.<\/p>\n\n\n\n
Per capire quello che succederebbe basta fare l’esempio della Sicilia. \u00abLa Regione ha fatto la delibera D99 nel 2022 per portatori maschi e femmine. Se nei prossimi Lea verr\u00e0 riconosciuto il D99 a livello nazionale solo per la donna (sorveglianza mammella e ovaio) dovranno togliere l’esenzione a coloro a cui l’hanno data, e forse elaborare un documento extra Lea per mantenere la copertura ai maschi portatori di mutazione Brca 1 e 2\u00bb, spiega Bonifacino.<\/p>\n\n\n\n
\u00abE’ come se il ministero dicesse che non c’\u00e8 una evidenza scientifica. Siamo tutti d’accordo che la medicina debba essere basata sulle evidenze. Ma se affidiamo un maschio alla consulenza genetica e il test \u00e8 positivo, quale ulteriore evidenza? E se una donna con positivit\u00e0 del test genetico ha la familiarit\u00e0 per tumori del pancreas, ad esempio, perch\u00e8 relegare la esenzione del ticket alla sola prevenzione della mammella e ovaio?\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Ad oggi l’esenzione (D99 o D97) \u00e8 presente in Emilia-Romagna, Liguria, Lombardia, Toscana, Piemonte, Valle d’Aosta, Campania, Sicilia, Puglia e Veneto<\/strong> e ora nella Provincia autonoma di Trento con tantissime differenze nei programmi di sorveglianza da Regione a Regione.<\/p>\n\n\n\n \u00abCredo che sia ormai tempo- continua Bonifacino- di ottenere dal ministero un unico programma di sorveglianza per i portatori sani di mutazione patogenetica, Brca 1 e 2 e non solo. Sia per le femmine che per i maschi, secondo anche le tipologie di cancro familiari che hanno fatto consigliare agli stessi genetisti la esecuzione del test da estendere ai familliari sani. Non si pu\u00f2 richiedere la esecuzione di un test ad un familiare sano, trovare la positivit\u00e0, e lasciarlo fuori dai percorsi e dalla esenzione del ticket. Sarebbe una forte contraddizione. Oggi parliamo sempre pi\u00f9 spesso di terapie personalizzate, ‘ritagliate’ (tailored) sulla persona. C’\u00e8 un concetto che sembra continuare a sfuggirci, e che viene fortunatamente molto prima delle terapie personalizzate, la prevenzione personalizzata. Aiutare soprattutto i giovani a conoscere la storia familiare, non farla sentire come un peso nei nostri centri, bens\u00ec come un ‘valore’ che pu\u00f2 aiutarli a non far accadere pi\u00f9, o in modo molto pi\u00f9 curabile, quanto accaduto nelle loro famiglie, sottraendo a causa del cancro gli affetti pi\u00f9 grandi. Non possiamo chiedere ai giovani, femmine e maschi, di sottoporsi ai test e poi lasciarli in balia di una prevenzione autogestita. Sia come medici che come associazioni, non a caso sono Presidente di una Fondazione (IncontraDonna), desideriamo continuare proficuamente la nostra collaborazione con le Istituzione, ma vogliamo essere ascoltati\u00bb.<\/p>\n\n\n\n La recente testimonianza di Bianca Balti<\/strong>, secondo l’esperta, deve portare a riflettere proprio su questo modello: quale iter scegliere e come? E sul futuro delle cure anticancro la strada maestra, conferma l’oncologa, sar\u00e0 quella \u00abdella genetica e dell’oncologia di previsione. L’approccio molecolare far\u00e0 la differenza, non le dimensioni del tumore\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Una vera rivoluzione copernicana nell’approccio di cura al cancro. E cos\u00ec la chirurgia che lascia ancora oggi segni pesanti sul corpo, come quelli mostrati a Sanremo sulla pancia dalla modella Balti, un giorno non li avremo pi\u00f9. Il farmaco a bersaglio molecolare sostituir\u00e0 il bisturi. La storia sembra gi\u00e0 scritta.<\/p>\n\n\n\n Silvia Mari De Santis<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Un fratello e una sorella affidati alla consulenza oncogenetica per eseguire un test del Dna. Una famiglia segnata da tumori, magari anche del pancreas di cui tanto di recente si sente parlare. Una famiglia dove il verdetto di positivit\u00e0 del test c’\u00e8 gi\u00e0 in uno dei due genitori. 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