Pi\u00f9 di venti anni di miglioramenti costanti nello sviluppo delle terapie e nella qualit\u00e0 della vita dei pazienti con leucemia mieloide cronica (LMC), un raro tumore del sangue che in Italia riguarda circa 9mila persone. Se alla fine del secolo scorso l’aspettativa di vita era pari ad appena cinque anni, oggi invece- grazie ai progressi della ricerca scientifica- \u00e8 sovrapponibile a quella della popolazione generale. Nonostante le numerose conquiste, non mancano le sfide da vincere. Su tutto, il punto pi\u00f9 importante \u00e8 quello che riguarda l’aderenza terapeutica di chi scopre per la prima volta di essere affetto da LMC. Secondo lo studio ASC4FIRST, infatti, circa il 30% dei pazienti di nuova diagnosi in cura con le terapie standard non riesce a raggiungere una risposta adeguata e interrompe o cambia il trattamento a causa degli effetti collaterali. Dall’esigenza di promuovere informazione e consapevolezza nei pazienti nasce la ricerca \u00abLa qualit\u00e0 di vita dei pazienti con LMC\u00bb, promossa da Novartis Italia e realizzata da Elma Research. Coinvolgendo 146 persone, il 51% delle quali pazienti in prima linea di trattamento, l’indagine ha approfondito il loro vissuto e l’impatto di patologia e trattamenti sulla loro vita. I dati rivelano che 1 paziente su 3 valuta negativamente la propria qualit\u00e0 di vita. L’aspetto pi\u00f9 gravoso \u00e8 causato dagli effetti collaterali della terapia, come ha spiegato il dottor Fabio Efficace, Responsabile Health Outcomes Research Unit e Chair WP Quality of Life del Gimema: \u00abAbbiamo dei farmaci notevoli che provocano bassi effetti collaterali, ma a causa della natura cronica della malattia il paziente \u00e8 costretto ad affrontarli tutti i giorni e per un tempo molto lungo, con un impatto inevitabile sulla qualit\u00e0 della vita. Il nostro compito \u00e8 prevenire qualsiasi atteggiamento del paziente che possa portare a una mancata aderenza al trattamento terapeutico, la cui interruzione riduce l’efficacia complessiva della gestione della malattia. In questo senso, bisogna aiutare le persone monitorando la loro qualit\u00e0 della vita nella pratica clinica e controllando i sintomi, agendo in maniera proattiva l\u00ec dove intervengono stanchezza o dolore\u00bb. La ricerca di Elma ha evidenziato che il 40% dei pazienti affetti da LMC ha sperimentato effetti collaterali causati dalla somministrazione della terapia. Per il 36% di chi lotta contro le ripercussioni sgradevoli del trattamento, gli effetti collaterali non sono mai terminati. Gli aspetti negativi pi\u00f9 frequenti sono stanchezza cronica, crampi, aumento del peso, gonfiore agli occhi, nausea e diarrea. Molto importante \u00e8 anche l’impatto che la malattia e gli effetti collaterali hanno sulla sfera psicologica dei pazienti. L’et\u00e0 media di chi riceve per la prima volta la diagnosi di LMC si aggira intorno ai 60 anni, ma non mancano casi tra le fasce pi\u00f9 giovani della popolazione. \u00abSono proprio gli under 60 a dover essere maggiormente attenzionati\u00bb, ha sottolineato il dottor Fabio Efficace di Gimema. \u00abQuesto perch\u00e9 la loro vita \u00e8 tendenzialmente pi\u00f9 attiva e quindi un’interruzione del trattamento pu\u00f2 avere un impatto pi\u00f9 negativo\u00bb. I nuovi bisogni legati alla gestione quotidiana e alla qualit\u00e0 di vita a lungo termine portano l’opportunit\u00e0 di dare maggiore spazio alla voce dei pazienti durante le discussioni con il proprio clinico sul trattamento. Dalla ricerca \u00abChronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs (CML SUN)\u00bb- condotta in diversi Paesi, tra cui l’Italia- \u00e8 emerso che per il 26% dei 361 pazienti intervistati le decisioni terapeutiche sono state discusse e prese insieme all’ematologo, mentre oltre il 50% dei clinici dichiara di considerarsi il principale decisore. Per le associazioni dei pazienti si tratta di dati non pi\u00f9 accettabili, perch\u00e9 \u00e8 proprio la comunicazione aperta e sincera tra medico curante e paziente a favorire l’aderenza terapeutica. \u00abIl dialogo \u00e8 fondamentale, altrimenti la persona sotto trattamento crede di poter gestire in maniera autonoma i propri effetti collaterali, finendo per ridurre o interrompere l’assunzione dei farmaci\u00bb, ha affermato Felice Bombaci, coordinatore nazionale dei gruppi pazienti AIL. \u00abMedico e paziente devono instaurare una comunicazione continua che permetta al clinico di essere consapevole e di prendere atto delle problematiche della persona in cura, cos\u00ec da tagliare su sua misura la terapia pi\u00f9 adeguata con la dose migliore, informando il paziente di qual \u00e8 il percorso da intraprendere, quali potrebbero essere le difficolt\u00e0 da gestire e come affrontarle\u00bb. L’asticella della qualit\u00e0 della vita continua ad alzarsi con il progredire della ricerca medica e farmaceutica, come ha ricordato anche Elisabetta Abruzzese, dirigente medico di Ematologia all’ospedale \u00abSant’Eugenio\u00bb di Roma. Per arrivare allo scenario attuale, l’operato di aziende come Novartis \u00e8 stato determinante. \u00abDa oltre due decenni, con i trattamenti che abbiamo portato avanti siamo riusciti a rivoluzionare la prognosi di questa patologia\u00bb, ha dichiarato Paola Coco, Chief Scientific Officer Medical Affairs Head, Novartis Italia. \u00abContinuiamo tutt’oggi a reimmaginare il futuro di chi lotta contro la LMC: per noi resta importantissimo ascoltare la voce di pazienti e associazioni proprio per identificare i loro reali bisogni, cos\u00ec da sviluppare nuove soluzioni terapeutiche che riducano il pi\u00f9 possibile gli effetti collaterali dei trattamenti\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Viviana Astazi<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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