Oltre 33.000 bambini in Italia necessitano di cure palliative. Solo il 25% riceve risposte appropriate. Aumenta in Italia ed \u00e8 destinato ad aumentare ulteriormente il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Nel contempo aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantit\u00e0 e la qualit\u00e0 della vita e anche la possibilit\u00e0 di integrazione sociale. Le cure palliative pediatriche non sono le cure dei bambini morenti. L’attivazione dei percorsi resta per lo pi\u00f9 ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori (56%), gastrointestinali (81%), nefro-urologici 27%), neurologici (84%), psichiatrici (10%), cognitivi (74%), sensoriali (41%), fisiatrici (63%), cardiologici (14%), cute (19%). Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice \u00e8 pari a 58. E’ questa la fotografia delle cure palliative pediatriche presentata a Roma in occasione della presentazione di un libro alla Camera dei deputati, dedicato alla storia del piccolo Adam, di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti bambini affetti da patologie rare. ‘LA CASA DI ADAM \u2013 La miglior vita possibile’ di (Marsilio Edizioni), scritto dal giornalista Stefano Vietina. Il progetto editoriale, si legge in una nota stampa sulla presentazione, \u00e8 stato fortemente voluto dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, nata proprio con lo scopo di sostenere le cure palliative pediatriche in Italia. Adam era un bambino forte, coraggioso, che ha sofferto tantissimo perch\u00e9 affetto da una malattia inguaribile; non ce l’ha fatta ma lascia speranza e persone diventate migliori grazie a lui. Nato a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola; \u00e8 un quattordicenne curioso che affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Adam non sarebbe Adam senza Cesare l’amico a cui non c’\u00e8 bisogno di dire nulla o spiegare nulla perch\u00e9 capisce tutto con uno sguardo. Senza la sua professoressa di sostegno, Verena Morano, capitata per caso nella vita scolastica di Adam e diventata suo solido sostegno anche fuori dalle mura scolastiche perch\u00e9, come lei stessa racconta: Adam mi ha insegnato davvero cosa significa con-battere e re-esistere. Ed oggi, quando mi sento triste, mi dico che non posso pi\u00f9 permettermelo dopo aver visto come Adam ha affrontato la sua vita e la sua malattia. Io ero la sua prof, ma lui \u00e8 stato il mio maestro\u00bb. Poco pi\u00f9 di cento pagine in cui si raccontano emozioni, passioni e paure di chi vive un’esistenza segnata da una malattia rara inguaribile. Da sfondo alle loro storie l’Hospice Pediatrico di Padova: la casa di tutti quei neonati, bambini e ragazzi, compreso Adam, che necessitano di cure palliative pediatriche perch\u00e9 malati. Era il 1983 quando venne istituito proprio a Padova il primo Centro Italiano di Terapia Antalgica Pediatrica e venne dato avvio al primo progetto a livello nazionale e fra i primi in ambito internazionale di Rete Assistenziale per la Gestione Domiciliare dei bambini con malattia inguaribile. Leggendo il libro La casa di Adam si intraprende un viaggio in un luogo dove le famiglie trovano non solo un rifugio ma, anche, quella serenit\u00e0 per aprirsi alla vita proprio quando essa sembra essere negata. Lo spiegano bene le famiglie dei piccoli malati: \u00abl’importanza dell’Hospice pediatrico non sta nelle cure palliative, ma nella qualit\u00e0 di vita che ti d\u00e0\u00bb. \u00abNell’ottica comune, ancor oggi molto diffusa, il concetto di hospice \u00e8 connotato fortemente con l’idea di un luogo senza speranza destinato a ragazze e ragazzi con malattie rare o per le quali la ricerca scientifica non ha ancora trovato una cura efficace. Direi che i racconti di chi ha vissuto questa esperienza testimoniano, invece, con grande forza il concetto che sta alla base della nostra associazione: la vita. O meglio: la miglior vita possibile, appunto, che \u00e8 l’obiettivo ultimo del nostro operare- ha sottolineato Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile e ex Rettore dell’Universit\u00e0 di Padova- Siamo davanti a giovani pazienti che hanno il diritto di avere cure adeguate in strutture adeguate, che hanno il diritto di coltivare i loro sogni e le loro speranze, di condurre un’esistenza piena circondati dai loro affetti pi\u00f9 cari, di portare avanti, quindi, per tutto ci\u00f2 che \u00e8 possibile, le loro storie di vita\u00bb. Franca Benini, responsabile del Centro Cure Palliative Pediatriche di Padova ha spiegato: \u00abil bambino non solo percepisce il dolore, ma lo percepisce molto pi\u00f9 intensamente di un adulto a parit\u00e0 di stimolo. Il sistema nervoso non ha ancora formato, infatti, lo scudo che ci difende dal dolore, quel sistema di modulazione che funziona meno quanto pi\u00f9 piccolo \u00e8 il bambino. Inoltre, molti studi hanno dimostrato che il dolore \u00e8 pi\u00f9 pericoloso nel bambino perch\u00e9 lascia un segno, una memoria scritta che lo condizioner\u00e0 per tutta la vita che resta e perch\u00e9 risente in maniera molto pi\u00f9 importante di tutti gli effetti negativi che il dolore determina. Per cui il bambino va protetto perch\u00e9 \u00e8 a rischio non solo la qualit\u00e0 della vita, ma la sua stessa vita\u00bb. Il Presidente della Camera Lorenzo Fontana ha espresso profonda gratitudine all’ Hospice pediatrico e Fondazione La Miglior Vita Possibile: \u00abAlla Fondazione La Miglior Vita Possibile e a tutti i medici e operatori sanitari dell’Hospice pediatrico di Padova esprimo il mio apprezzamento e la mia profonda gratitudine per l’opera da loro prestata in favore dei soggetti pi\u00f9 vulnerabili della societ\u00e0. Il vostro impegno quotidiano \u00e8 un segno concreto di speranza per tante famiglie che affrontano sfide difficili. Auspico che il vostro lavoro possa continuare a essere fonte di conforto e di forza per chi ne ha pi\u00f9 bisogno\u00bb. E ha sottolineato infine: \u00abQuesto progetto editoriale ha il merito di richiamare l’attenzione sull’importanza delle cure palliative pediatriche nei percorsi di cura di malattie rare non ancora guaribili. Esso ci offre, inoltre, l’opportunit\u00e0 di riflettere sulla condizione vissuta da chi combatte ogni giorno contro un male dal quale, in base alle conoscenze scientifiche al momento disponibili, non ci sono possibilit\u00e0 di guarigione. La storia di Adam, Anastasia, Lavinia e Matteo \u00e8 comune a quella di tanti bambini colpiti da patologie complesse, ai quali devono essere fornite terapie capaci di garantire un’esistenza dignitosa. L’attivit\u00e0 dell’Hospice pediatrico di Padova rappresenta un modello virtuoso e un esempio di eccellenza. Un centro multidisciplinare che offre un’assistenza medica altamente specializzata in un ambiente accogliente, familiare e colmo di attenzioni. Ritengo necessario un forte impegno da parte delle Istituzioni nel sostegno e nella promozione del pi\u00f9 ampio ed equo accesso alle cure palliative in et\u00e0 pediatrica, rimuovendo gli ostacoli che ancora impediscono il pieno ed effettivo godimento del diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Maria Anzalone<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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