{"id":1000012999,"date":"2025-02-28T12:28:55","date_gmt":"2025-02-28T15:28:55","guid":{"rendered":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/?p=1000012999"},"modified":"2025-02-28T12:28:57","modified_gmt":"2025-02-28T15:28:57","slug":"malattie-rare-marzo-e-il-mese-dellinformazione-sulla-neuromielite-ottica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gazzettinoitalianopatagonico.com\/?p=1000012999","title":{"rendered":"Malattie rare, marzo \u00e8 il mese dell&#8217;informazione sulla neuromielite ottica"},"content":{"rendered":"\n<p>La Neuromielite Ottica (Nmo) \u00e8 una malattia rara, ma chi ne \u00e8 colpito non deve sentirsi solo. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, prende il via un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla Nmo e sulle patologie correlate. L&#8217;iniziativa \u00e8 promossa da Ainmo (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), si svolge sotto l&#8217;Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio di Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Societ\u00e0 Italiana Neurologia (Sin) e la Societ\u00e0 dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (Sno). Per tutto il mese di marzo, l&#8217;attenzione sar\u00e0 rivolta alla diagnosi precoce, all&#8217;accesso alle cure e al supporto per chi convive con questa patologia autoimmune. La Nmo colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, interessa principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in prevalenza donne e bambini. Sebbene non esista una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualit\u00e0 della vita.&nbsp;&nbsp;Aism ha fondato Ainmo per offrire supporto, informazioni e consapevolezza a chi affronta questa malattia e ai loro famigliari e caregiver. Elisabetta Lilli, presidente di Ainmo, sottolinea: \u00abRicevere una diagnosi di Neuromielite Ottica \u00e8 un evento sconvolgente, ma non si \u00e8 soli. La diagnosi precoce pu\u00f2 cambiare il futuro di chi ne \u00e8 colpito, e la nostra associazione \u00e8 qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore\u00bb. Per approfondire la conoscenza delle Nmosd (Spettro delle Malattie Neuromielite Ottica) e della Mogad (Malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), Ainmo invita tutti a visitare il sito www.ainmo.it, dove \u00e8 disponibile una guida informativa e un audiolibro dedicato. Inoltre, il Numero Verde Aism 800 803 028, attivo dal luned\u00ec al venerd\u00ec, offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati. Quest&#8217;anno, Ainmo rafforza il suo messaggio con una campagna di sensibilizzazione e un video lanciato nel 2024 per far luce su queste malattie rare ancora poco conosciute. Il visual della campagna rappresenta una scala a chiocciola infinita, simbolo della caduta improvvisa nella malattia. I gradini affilati e i colori intensi trasmettono il dramma fisico e psicologico vissuto da chi affronta la Nmo. Tuttavia, una luce in fondo alla scala simboleggia speranza e supporto. \u00abVogliamo raccontare la confusione e l&#8217;incertezza che caratterizzano il percorso delle persone con Nmo, ma anche la luce che indica che non sono sole\u00bb, conclude Lilli.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Flavia De Mari<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Neuromielite Ottica (Nmo) \u00e8 una malattia rara, ma chi ne \u00e8 colpito non deve sentirsi solo. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, prende il via un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla Nmo e sulle patologie correlate. 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